「希少難病」の子どもと家族 “経済的負担重い” 支援団体調査

難病の中でも特に珍しい「希少難病」の子どもと家族が、経済的に悩んでいる実態が、支援団体の初めての調査で分かりました。子どもの世話で働けない親も多く、支援団体からは経済的な支援を求める声が出ています。